Das interkantonale Brain Health Registry bezieht verschiedene Gedächtnis- oder Forschungszentren in der Schweiz in die Forschung zur Prävention von Alzheimer und Gedächtnisstörungen ein. Dieses Informationsblatt beschreibt alle Einzelheiten des Registers.

1.    Was ist ein Register ?
Ein Register ist nichts anderes als eine Liste von Namen mit einer bestimmten Anzahl von persönlichen Informationen.

2.    Ziele des Registers
-    Erleichterung der Teilnahme von Schweizer Einwohner an klinischen Versuchen und Forschungsstudien über Gedächtnisstörungen, Prävention, Diagnose und Behandlung der Alzheimer-Krankheit.
-    Aufbau eines Netzwerks zwischen den verschiedenen klinischen Institutionen und Forschungszentren in der Schweiz damit die TeilnehmerInnen das für sie am besten geeignete Zentrum kontaktieren und die für sie am besten geeignete klinische Prüfung oder Studie auswählen können. 

3.    Auswahl der Personen, die zur Teilnahme am Register berechtigt sind
Eintrag in das Register :
-    ist offen für alle ab 18 Jahren.
-    Zielpersonen sind vor allem Personen ab 50 Jahren, mit oder ohne Gedächtnisstörungen

4.    Allgemeine Informationen über das Register
Die Teilnahme an Forschungsstudien bedingt eine Zusammenarbeit zwischen WissenschaftlernInnen und der Zivilgesellschaft. StudienteilnehmerInnen stellen ihre Zeit zur Verfügung, um die Forschung in ganz bestimmten Bereichen zu unterstützen, während sie oft auf im Gegenzug von innovativen diagnostischen und pharmakologischen Technologien profitieren.

Online-Register fördern diese Zusammenarbeit, da sie den Personen, die sich registrieren einen einfachen Zugang zu den Studien ermöglichen. In unserem Register nehmen Zentren teil, die Studien im Bereich durchführen. Mit der Registrierung erhalten Sie Zugang zu diesen Studien, indem die Studienzentren Sie bei einer möglichen Studieneignung kontaktieren können. Einige Länder, wie die USA oder die Niederlande, haben diese Art von Online-Register mit Tausenden von registrierten Mitgliedern bereits erfolgreich umgesetzt. In der Schweiz hat das Gedächtniszentrum des HUG in Zusammenarbeit mit sieben anderen Gedächtniszentren in der ganzen Schweiz ein nationales Online-Register für Menschen aufgeschaltet, die sich für die Erforschung des Gedächtnisses und der Alzheimer-Krankheit interessieren.
Es gibt derzeit kein Enddatum für diese Registrierung und die Anzahl der Teilnehmer ist unbegrenzt. Jeder, der sich für die Forschung im beschriebenen Bereich interessiert, kann sich anmelden.

Dieses Online-Register wurde in Übereinstimmung mit den Anforderungen des schweizerischen Rechts eingerichtet. Die zuständige kantonale Ethikkommission ist über die Erstellung dieses Registers mit beratender Stimme informiert worden.

5.    Ablauf für Teilnehmer
Der Teilnehmer erhält, nachdem er seine Zustimmung zur Teilnahme am Register gegeben und eine E-Mail-Adresse angegeben hat, seine Zustimmung im pdf-Format und dann in einer zweiten E-Mail einen Link, der ihm den Zugang zu dem auf einer geschützten Plattform gehosteten Formular ermöglicht. Kontaktdaten (Identität) und klinische Informationen werden getrennt aufbewahrt, um die Vertraulichkeit zu gewährleisten. 

Wenn Sie sich für die Teilnahme an der Registrierung entscheiden, finden Sie hier ein Diagramm, das die verschiedenen Phasen Ihrer Teilnahme beschreibt:
 

Bitte beachten Sie, dass es sehr lange dauern kann, bis Sie für eine Studie kontaktiert werden. Die Dauer hängt von der Anzahl der offenen Studien, den Auswahlkriterien der Studien und Ihrem Profil ab. Es ist auch möglich, dass Sie nie kontaktiert werden, weil Sie nicht alle Auswahlkriterien der Studie erfüllen). In diesem Fall können Sie sich an Ihr Referenzzentrum wenden, um Erklärungen zu erhalten. 

6.    Vorteile für Teilnehmer
Wenn Sie sich in dieses Register einschreiben, haben Sie je nach Studien, an denen Sie teilnehmen können, Zugang zu pharmakologischen oder nicht-pharmakologischen Interventionen, die das Auftreten von kognitiven Symptomen im Zusammenhang mit der Alzheimer-Krankheit oder anderen Formen der Demenz verzögern oder das Risiko dafür verringern sollen. Einige Studien bieten auch den Nutzen von diagnostischen Tests, die in der Routineversorgung teuer sind oder gar nicht routinemäßig zur Verfügung stehen. Andere Studien bieten keine spezifischen Vorteile für die Teilnehmer. Bitte stellen Sie sicher, dass Sie verstehen, welche Art von Projekt Ihnen vorgeschlagen wird, bevor Sie Ihre Teilnahme bestätigen.

7.    Rechte der Teilnehmer
Es steht Ihnen frei, sich zu registrieren oder abzulehnen. Wenn Sie sich nicht registrieren, müssen Sie keine Gründe angeben.

Außerdem sind Sie, wenn Sie den Registrierungsfragebogen ausgefüllt haben und somit Teil des Registers sind, nicht verpflichtet, an einer zukünftigen Studie teilzunehmen. Sie können selbst entscheiden, ob Sie an einer oder mehreren Studien, die Ihnen vorgeschlagen werden, teilnehmen möchten oder nicht. Wenn Sie die Teilnahme an einer Studie ablehnen, hat dies keinen Einfluss auf Ihre Aufnahme in das Register oder Ihre Möglichkeit, an anderen Studien teilzunehmen. Ihre Daten bleiben gespeichert und Sie können jederzeit kontaktiert werden, wenn Sie für eine neue Studie in Frage kommen.

Sie haben auch das Recht, jederzeit Fragen zu stellen. Wenden Sie sich dazu bitte an info@bhr-suisse.org.

8.    Pflichten der Teilnehmer
Um in das Register aufgenommen zu werden, müssen Sie den Registrierungsfragebogen zu Ihren demografischen und medizinischen Daten korrekt ausfüllen. Weitere Verpflichtungen sind nicht vorgesehen.

9.    Nachteile
Die Registrierung ist mit keinem Risiko verbunden. Sie werden lediglich gebeten, den Fragebogen auszufüllen (10-20 Minuten) und haben einen Zeitaufwand, wenn Sie für eine mögliche Studie kontaktiert werden. 

10.    Vertraulichkeit der Daten
Für die Zwecke des Registers erfassen wir Ihre persönlichen und medizinischen Daten, die Sie im Registrierungsfragebogen eingegeben haben. Diese beiden Arten von Daten (Identitätsdaten und medizinische Daten) werden aus Gründen der Vertraulichkeit getrennt aufbewahrt. Alle Daten werden auf einer geschützten Computerplattform gespeichert und befinden sich auf einem sicheren Server der Universitätskliniken Genf. Nur befugtes Personal darf Ihre Daten einsehen, und zwar ausschließlich, um die für das Register erforderlichen Aufgaben zu erfüllen  (z. B. die Bestimmung, ob ein Profil die Auswahlkriterien für eine offene Studie erfüllt, die sich auf das Register stützt). Eine noch geringere Anzahl von Personen wird Zugang zu beiden Arten von Daten haben.

Das Register kann von bestimmten Schweizer Behörden oder Institutionen eingesehen werden. Für die Verwaltung des Registers kann es erforderlich sein, Ihre persönlichen und medizinischen Daten für die Zwecke dieser Inspektionen zu übermitteln. Alle beteiligten Personen sind an die Schweigepflicht gebunden. Wir garantieren die Einhaltung aller Datenschutzrichtlinien und werden Ihren Namen in keinem Bericht oder in keiner Veröffentlichung, ob gedruckt oder online, nennen.

Sollten sich Änderungen im Register ergeben, die sich auf ihre Einwilligung auswirken können, werden wir Sie über diese Änderungen informieren. 

11.    Rückzug aus dem Register
Sie können jederzeit ohne Angabe von Gründen aus dem Register austreten. In diesem Fall werden Ihre Daten dauerhaft aus dem Register gelöscht. Um Ihre Anmeldung zu stornieren, wenden Sie sich bitte an eine der unten genannten Personen oder senden Sie eine E-Mail. Danach werden Sie nicht mehr für weitere Studien über www.bhr-suisse.org kontaktiert, es sei denn, Sie haben an einer Forschungsstudie teilgenommen und Ihr Einverständnis gegeben, für zukünftige Studien erneut kontaktiert zu werden.
Sie können sich auch dafür entscheiden, sich aus dem Register abzumelden, wenn Sie an einer der Studien teilnehmen, die Ihnen vorgeschlagen wurden. In dieser Situation hat Ihre Abmeldung aus dem Register keine Auswirkungen auf Ihre Teilnahme an dieser Forschungsstudie.

12.    Kosten und Vergütung
Wenn Sie sich registrieren, entstehen für Sie keine Kosten und Sie erhalten keine Vergütung.

13.    Finanzierung des Registers
Das Register wird durch das Centre de la Mémoire des Hôpitaux Universitaires de Genève finanziert.

14.    GesprächspartnerIn
Sollten Sie vor oder nach Ihrem Eintrag in das Register Zweifel, Befürchtungen oder Fragen haben, können Sie sich jederzeit per E-Mail an einen der folgenden Ansprechpartner wenden: